PERCORSI DI CURA E ASSISTENZIALI IN ETÀ ADULTA - RACCOLTA DI DATI EPIDEMIOLOGICI REGIONALI, NAZIONALI ED INTERNAZIONALI SULL’AUTISMO IN ETÀ ADULTA

La prima fase del progetto, iniziata nel novembre 2007, ha avuto come obiettivo la ricerca di pubblicazioni relative a dati epidemiologici sull’autismo in età adulta. Come è stato chiarito in precedenza, l’autismo e gli altri DPS durano nella quasi

totalità dei casi, tutta la vita; tuttavia mentre sono molti i dati epidemiologici riguardanti l’età evolutiva, quelli sull’adulto sono rari e poco precisi. Le ragioni di tale difficoltà sono diverse, ma principalmente riguardano il fatto che solo negli ultimi anni sono state utilizzate diagnosi codificate in età evolutiva; pertanto, per i soggetti più grandi, è probabile che la diagnosi sia stata espressa utilizzando classificazioni diverse da quelle oggi condivise a livello internazionale (ICD10 e DSM IV). A titolo esemplificativo alleghiamo il grafico relativo alla diagnosi ricevuta da soggetti con DPS residenti in Piemonte, così come emergeva in una ricerca del 2000 all’interno del progetto regionale “Il Bambino che scende dalla luna. Autismo e interventi territoriali”.
Come si può osservare, la maggior parte dei soggetti, in particolare quelli con più di 18 anni, avevano ricevuto una diagnosi espressa secondo classificazioni diverse da quelle internazionali (la diagnosi di Autismo o DPS era stata fatta in meno del 50% dei casi).
L’assenza di una diagnosi codificata secondo classificazioni condivise ha reso difficile per molto tempo fare una stima epidemiologica precisa, e questo continua ad essere vero anche oggi per i soggetti adulti che possono aver ricevuto diagnosi espresse con vecchie classificazioni e sfuggono pertanto a ricerche basate sull’utilizzo di codifiche attuali.

Un altro problema, spesso rilevato dalle associazioni dei famigliari, riguarda il cambiamento della diagnosi con il raggiungimento della maggiore età: l’idea, oggi superata, che l’autismo fosse solo “infantile”, ha avuto come conseguenza che molte persone con DPS nel passaggio dai servizi per l’età evolutiva a quelli per l’adulto, “diventassero” soggetti con Ritardo Mentale o Psicosi e, nei casi di confine o ad alto funzionamento (per esempio Disturbo di Asperger), Disturbi della personalità. La scomparsa della diagnosi di autismo o DPS, in soggetti che presentavano questi disturbi, ha fatto sottostimare la presenza di queste patologie nella popolazione adulta, rendendo, di conseguenza, poco precisa qualsiasi stima epidemiologica e compromettendo la possibilità di avviare una più accurata programmazione dei servizi per gli adulti.
I dati di letteratura sull’autismo dell’adulto sono pressoché assenti: ciò è emerso dalla ricerca sulle principali riviste internazionali che pubblicano lavori sull’autismo (Journal of Autism and Develpmental Disorders, Focus on Autism, Autism), che benché contengano contributi riguardanti l’autismo in età adulta (si veda bibliografia) non presentano alcun lavoro sistematico sulla prevalenza dei DPS in questa fascia di età. I dati riguardano l’età evolutiva e viene dato per implicito che, non essendoci per le persone con autismo aspettative di vita diverse dal resto della popolazione, i dati siano estendibili all’età adulta. Idea però che si scontra con quella che è l’esperienza dei servizi, non solo italiani, che hanno una percezione del fenomeno in età adulta come numericamente trascurabile (abbiamo visto sopra quali sono le ragioni di tale percezione).
I dati epidemiologici che abbiamo trovato, per lo più attraverso Internet o in documenti istituzionali, sono stati rilevati da Enti nazionali o locali. Sono stati presi in considerazioni quelli per i quali era disponibile (o era possibile trovare) il dato, anche approssimativo, relativo alla popolazione della fascia d’età considerata. In particolare abbiamo preso in considerazione in dati riguardanti una regione dell’Irlanda, e quelli di quattro regioni italiane: Emilia Romagna, Toscana, Lombardia e Piemonte.
A livello piemontese, fino al momento della ricerca non era disponibile alcun dato sull’autismo in età adulta. A livello regionale viene però fatta, dal 2001, una raccolta sistematica di dati, coinvolgendo tutti i servizi di Neuropsichiatria infantile e alcuni di quelli di Psicologia, relativamente ai disturbi psicologici e neuropsichiatrici in età evolutiva. Il sistema regionale è denominato “Rete di assistenza neurologica, psicologica, psichiatrica, riabilitativa per l’infanzia e l’adolescenza”: si tratta di una rete di servizi collegata attraverso un applicativo informatizzato (NPI.net) realizzato in ambiente Web che può essere utilizzato da qualsiasi computer connesso alla rete Regionale. Il sistema raccoglie dati anagrafici, diagnosi, tipologie di richieste e prestazioni, oltre ad altri dati di tipo organizzativo. Le diagnosi vengono codificate secondo l’ICD10 OMS e ciò consente di avere una quantificazione del numero di casi registrati per ciascuna codifica diagnostica. Visto lo scopo della nostra ricerca, il sistema è stato interrogato (autorizzazione in tal senso è stata data dalla Dott.ssa Maspoli dell’Assessorato Regionale Tutela della Salute e Sanità) per avere il dato relativo ai soggetti con diagnosi di DPS (F84 ICD10) di età compresa tra i 18 e i 30 anni (fascia di età coperta dal progetto). Questo dato, sicuramente parziale, consente tuttavia di avere informazioni certe sul numero di soggetti già diagnosticati negli anni scorsi dai servizi di NPI. Nell’ottica di una migliore programmazione dei servizi rivolti alle persone con questo tipo di patologie, abbiamo inoltre interrogato il sistema NPI.net per sapere quanti saranno tra cinque anni (a partire dal 2007, quindi nel 2012) i soggetti con diagnosi di DPS (codifica ICD10 F84) di età compresa tra i 18 e i 30 anni.
I dati riguardanti il Piemonte sono riportati, insieme a quelli di altre regioni e a quelli dello studio irlandese (che è quello straniero più completo), nella Tabella 3.
Come si può vedere il dato attuale del Piemonte è l’unico sovrapponibile a quello dello studio irlandese e, benché al di sotto di quelle che sono le stime di prevalenza nel caso dei minori con DPS, appare più vicino a quello atteso rispetto agli altri dati italiani disponibili. Se poi si prende in considerazione il dato certo relativo ai soggetti che nel 2012 avranno tra i 18 e i 30 anni, si può osservare un incremento netto nel dato di prevalenza che diventa più vicino a quello riguardante i minori.

Da Arduino Latoni "Relazione", cap. 3 pag. 29, 30, 31, 32, 33