DOCUMENTO PRESENTATO ALLA 3 COMMISSIONE REGIONE LIGURIA IL 4 NOVEMBRE 2013

DOCUMENTO SULLA CONDIZIONE DELL’ASSISTENZA E DELL’INTEGRAZIONE DEI SOGGETTI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO E DELLE LORO FAMIGLIE NELLA REGIONE LIGURIA DAL NOSTRO OSSERVATORIO DI ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE PRESENTE SUL TERRITORIO REGIONALE E NAZIONALE

Premettendo:

• che i disturbi dello spettro autistico sono sindromi comportamentali permanenti causate da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita;
• che le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all'interazione sociale reciproca, all'abilità di comunicare idee e sentimenti sia verbalmente che non, alla capacità di elaborare un pensiero immaginativo;
• che l'incidenza di tali disturbi era di 1/150 (secondo stime internazionali, Fombonne) recentemente stimato in crescita negli Stati Uniti 1:88 (CDC 2012) e in Europa in 1:86 in Gran Bretagna (Baird)
• che a tutt'oggi, non essendo ancora codificata un'eziopatogenesi certa, la diagnosi avviene facendo riferimento ai criteri del DSM-IV,ora DSM-V, e ICD10 (compromissione qualitativa dell'interazione sociale, della comunicazione, della modalità del comportamento: interessi ristretti e stereotipie);
• che solo una diagnosi precoce e corretta può permettere un intervento che deve essere intensivo, secondo le terapie validate dalla letteratura internazionale che hanno dimostrato di migliorare il comportamento e offrire a queste persone più autonomia e un possibile inserimento lavorativo;
• che, nonostante i disturbi dello spettro autistico perdurino per tutto l'arco della vita, dopo i 18 anni i ragazzi con autismo perdono di fatto la specificità della loro condizione: vengono incasellati in percorsi non disegnati sulle loro esigenze e specificità, con l'inevitabile passaggio della presa in carico dalle Neuropsichiatrie Infantili alle Psichiatrie Adulti che non sono adeguatamente formate su tali disturbi;

Visti:

• la legge 104/92 e il DPR 24/02/1994 sulla collaborazione tra servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza e le istituzioni scolastiche per l'inserimento e l'integrazione dei disabili nelle scuole;
• la LEGGE 8 novembre 2000, n. 328, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. (Suppl. Ordinario n.186)
• il DPCM 29/11/2001 (definizione livelli essenziali di assistenza sanitaria);
• L’Intesa tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano, le Province, i  Comuni e le Comunità montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità, 20 Marzo 2008;

• che altre Regioni prevedono il rimborso delle spese per terapia comportamentale;

• La  Legge Regionale 24 maggio 2006 n 122 promozione del sistema  integrato sui servizi sociali e sociosanitari.

• La Delibera Regione Liguria 1555 del 2004  e la Delibera Regione Liguria 419 del 2009

• le Linee guida della SINPIA sull'autismo del 2005;
• la relazione finale del Tavolo Nazionale sull'Autismo 2007-08, costituito presso il Ministero della Salute;
• Le Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti ottobre 2011
• la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia il 24 febbraio 2009;

• L’Accordo Stato Regioni  “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico” 22-11-2012, che cita in premessa quanto segue (e che  nel capoverso successivo impegna le Regioni in tal senso):
• l'autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l'ambito sociale, comunicativo e comportamentale
• l'orientamento internazionale raccomanda:

1. la diagnosi tempestiva, nonché la presa in carico globale dei soggetti autistici, che si sviluppi per tutto l'arco della vita;
2. la rete integrata di servizi sanitari, socio-sanitari ed educativi;
3. l'approccio multiprofessionale e interdisciplinare;
4. l'intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato e individualizzato;

• sul territorio nazionale si riscontra una difformità di risposta ai bisogni dei bambini e degli adulti con autismo, nonché delle loro famiglie.”

                                                                   SI CONVIENE

1. sul documento "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e

dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo

(DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico", Allegato sub A), parte

integrante del presente atto;

2. alle attività previste dal presente accordo si provvede nel limite delle risorse umane, strumentali

e finanziarie disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico

della finanza pubblica.

Nello stesso documento nell’ Allegato A

DEFINIZIONE DEL PROBLEMA E ANALISI DEI BISOGNI

Nel documento “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico", Allegato sub A), viene proposta una disamina completa del fenomeno.

In particolare si evidenzia come “La consapevolezza della complessità del fenomeno dell'autismo, con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto familiare e le ricadute di ordine sociale, richiede un impegno urgente e concreto da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari. In un recente studio inglese, Ganz (2007) ha calcolato in circa 3,2 milioni di dollari il costo di ciascun soggetto con autismo, per la società e per le famiglie, nell'arco di vita. Un costo in cui rientrano la perdita di produttività e l'assistenza necessaria (circa il 59,3% delle risorse è imputabile alla perdita di produttività e altri costi indiretti). Nella stessa direzione vanno anche i primi risultati di uno studio attualmente in corso presso l'ISS nell'ambito del “Primo Programma Nazionale di Ricerca Strategica in età evolutiva”, volto a quantificare e caratterizzare il carico di sofferenza (hurden) e i bisogni delle famiglie con un figlio affetto da un Disturbo dello Spettro Autistico e i fattori demografici, socioeconomici e assistenziali ad esso associati.

Un panorama recentissimo sui bisogni delle famiglie con un componente con autismo è offerto anche dai primi risultati della ricerca "Centralità della persona e della famiglia", della Fondazione Serono e Angsa eseguita dal CENSIS, presentata in Parlamento il 22 novembre 2011”

Il documento sottolinea inoltre quanto segue:

 “Gli interventi in età evolutiva mirati, specialistici ed intensivi, che utilizzano anche gli ambienti di vita normale (scuola e famiglia), e quelli in età adulta, finalizzati al mantenimento delle abilità acquisite. consentirebbero di ridurre in modo facilmente dimostrabile i costi dell'autismo.

L'impegno necessario deve indirizzarsi verso lo sviluppo di una capacità di governo dei fenomeni complessi, anche attraverso accordi inter-settoriali, indispensabili ad affrontare la necessità di un percorso assistenziale che garantisca i principi definiti dalla normativa vigente di diritto all'assistenza sanitaria, socio sanitaria e di non discriminazione educativa.

In particolare, si ritiene cruciale, nel rispetto dei vigenti Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che tutelano il diritto della persona con autismo a fruire di percorsi di integrazione sociosanitaria ed educativa, che i servizi sanitari specialistici di diagnosi e trattamento, siano resi accessibili e omogeneamente diffusi in tutte le Regioni e siano parte di una rete coordinata d'intervento, garantendo l'approccio multi professionale, interdisciplinare e d’età, indispensabile per poter affrontare la complessità e l'eterogeneità delle sindromi autistiche. E' altrettanto prioritario il consolidamento di una rete educativo-socio-assistenziale che sia in grado di supportare le famiglie e sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo, qualunque sia la loro età.

E' importante sottolineare che alcune Regioni italiane si sono attivate in questa direzione, attraverso iniziative di programmazione sanitaria e istituendo fondi specifici, o anche attraverso l'utilizzo di strumenti e modalità volti al conseguimento dell'integrazione scolastica e sociale.

Quest’ultimo passaggio, nella Regione Liguria, non è stato più perseguito con la dovuta attenzione, dopo la Delibera Regione Liguria 419 del 2009, poiché  il Tavolo Tecnico, denominato Tavolo Autismo, dopo le ultime riunioni datate 2010, veniva riunito in data  20-02-2012; in quell’occasione era stata data notizia che i finanziamenti in allora previsti in Sanità per l’Autismo rientravano nel taglio della Spending Review ;

Inoltre, in data 18-3-2013, la prosecuzione del Tavolo non portava né ad azioni dirette, né alla costituzione di sottogruppi di lavoro in cui venissero chiamate in causa le Associazioni di Famiglie riconosciute da tale organismo ( ANGSA Liguria, ANGSA La Spezia, Gruppo Asperger Liguria).

Il  26-3-2013, peraltro, veniva costituita la Rete Psichiatrica PSR, in cui confluiva il Tavolo Tecnico Autismo coordinato da tempo dalla Prof.ssa Edvige Veneselli del Gaslini.

Le Associazioni Regionali di Famiglie di cui in precedenza avevano risposto con una lettera concordata il 23 -5-20113, facendo presenti le criticità di tale scelta: non risulta però ci sia mai stata replica alcuna.

Cito “il DGR della Liguria n° 1555 del 2004, con cui veniva istituito il Tavolo di lavoro regionale autismo, che prevede la partecipazione al tavolo anche di 5 referenti individuati dalle Conferenze dei Sindaci

la legge nazionale  328 del 2000 e quella regionale conseguente, la L. R. 12 del 2006,  che prevedono interventi socio-sanitari integrati e valutazioni multi-dimensionali delle disabilità (tramite Unità di Valutazione Multi-disciplinari) per la formulazione dei  Piani Individualizzati di Assistenza (P.I.A.), “in cui sono evidenziate le prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali da erogare e le verifiche sulla efficacia delle azioni svolte”.

il recente accordo Stato Regioni del 22 novembre 2012 in tema di autismo, peraltro conseguente alle conclusioni del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo conclusosi nel 2008 e alla Linea guida ISS del 2012, dove si ribadisce come siano necessari raccordi anche con la Scuola, con la Formazione, con l’Università e col Lavoro.

Per tale motivo, mentre si richiede la ricostituzione del Tavolo di Lavoro regionale sull’autismo secondo il suo assetto previsto, si auspica che si vadano a costruire, definire e normare ambiti e processi di relazione con la Scuola, con la Formazione, con l’Università e col Lavoro “.

Da tutto quanto è stato esplicitato nelle parti precedenti, si richiede con urgenza l’attivazione di un percorso previsto dall’Accordo Stato Regioni che dovrà essere in grado di:

1. attuare una diagnosi precoce, corretta e univoca, adottando un sistema di classificazione comune, applicata in ambito internazionale, quale l'ICD10;

2. assicurare alla persona con autismo terapie scientificamente validate come quelle individuate:

1. 1.      dalle Linee Guida della SINPIA
2. 2.      dalla relazione finale del Tavolo Nazionale sull'Autismo
3. 3.      dalle recenti  Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti ottobre 2011

3. riconoscere la presenza di eventuali comorbidità e farsi carico del loro trattamento;
4. predisporre - come prevede l'Intesa Stato Regioni sulle modalità e i criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità, recepita dalla Regione Liguria- una presa in carico globale del paziente con l'individuazione di un P.I. (Progetto Individuale). Alla elaborazione di questo progetto deve concorrere, oltre alla famiglia (un genitore/un familiare/un tutore), anche una equipe coordinata da un case-manager e composta da un neuropsichiatra/psichiatra, uno psicologo, un educatore/pedagogista esperto in autismo, oltre alle figure di prossimità che lavorano con la persona affetta da autismo, ossia uno o più terapisti, gli educatori-insegnanti,l’ insegnante di sostegno, gli AEC, gli assistenti domiciliari e quante altre figure gravitino intorno alla persona “speciale”.

Tale equipe dovrà individuare in ogni fase evolutiva obiettivi intermedi finalizzati al potenziamento delle autonomie e al miglioramento dell'inserimento sociale.

5. predisporre l'attivazione di un registro ASL per lo studio epidemiologico dell'incidenza e prevalenza di queste patologie. I dati di tale registro dovrebbero confluire nella loro sede istituzionale, ossia i registri e sistemi di sorveglianza dell'A.R.S;

6. essere in grado di creare reti di collaborazione con istituzioni, enti, organizzazioni, associazioni per favorire l'inclusione sociale delle persone con autismo;

7. promuovere la conoscenza dell'autismo all'interno delle realtà locali;

8. promuovere il parent-training;

9. il potenziamento dei servizi territoriali delle ASL, con assunzione di nuovo personale;

10. promuovere percorsi di auto-mutuo-aiuto.

Oltre a quanto sopra sembra poi necessario:

1. Un programma di formazione permanente del personale sanitario, incentrato sulle terapie per il trattamento dell'autismo validate dalla comunità scientifica internazionale; tale programma dovrà essere esteso anche a altre figure che operano in ambito sociale, scolastico e universitario;
2. la realizzazione di quanto previsto nell'Intesa Stato-Regione - sull'integrazione scolastica degli alunni con disabilità, con una adeguata formazione degli insegnanti di sostegno e una distribuzione delle ore che copra le effettive necessità dell’alunno che altrimenti rischia di essere considerato un peso piuttosto che una risorsa;
3. lo sviluppo di percorsi di inserimento lavorativo, che inizino già in ambito scolastico. A tale scopo è opportuno che la regione stipuli accordi di programma ad hoc con le altre amministrazioni territoriali competenti (Provincia, Comune). In questo modo l'equipe di presa in carico territoriale potrà operare in maniera più fattiva ricercando le collaborazioni più opportune;
4. la realizzazione per i soggetti con Sindrome di Asperger (SA) e Autismo ad Alto Funzionamento (HFA) di un completo percorso di integrazione scolastica che arrivi fino all'università;
5. la creazione di strutture residenziali o semi-residenziali, centri diurni, case famiglia per il dopo di noi e spazi di aggregazione per l'inclusione sociale. In tali strutture deve operare personale qualificato e specializzato, in raccordo costante con il “centro dell'autismo” delle ASL territoriali. In tutte queste strutture gli adulti di domani potrebbero vivere una vita dignitosa organizzata su quel progetto di vita di cui sopra, il quale, se ben sviluppato, dovrebbe portare i bambini di oggi a una prospettiva di età adulta dignitosa e non “di peso” alla società.
6. l'elaborazione di un progetto di intervento educativo “domiciliare” rivolto a tutte le persone con disturbi dello spettro autistico indipendentemente dalla gravità:
7. l’intervento abilitativo domiciliare nel medio e basso funzionamento è indispensabile per sviluppare, consolidare e generalizzare tutte le abilità sia cognitive che comportamentali e sociali che un individuo con autismo acquisisce nei vari ambiti e periodi di vita (scuola-centro riabilitativo). La necessità di far “funzionare” l’individuo con autismo proprio nel suo contesto principale, ovvero all’interno della sua famiglia, consentirà da un lato di diminuire le possibilità di una futura istituzionalizzazione con conseguente abbattimento dei costi sociali dall’altro permetterà una migliore qualità della vita di tutto il nucleo famigliare.
8. L'intervento domiciliare per persone con Sindrome di Asperger (SA) e Autismo ad Alto Funzionamento (HFA) attraverso dei professionisti da impegnare come figure di “Compagno Adulto”, con competenze teoriche e cliniche su questi disturbi dello spettro autistico, in grado di valutare i punti di forza e di debolezza del soggetto e il suo funzionamento “specifico”. Il “Compagno Adulto” è una figura orientata prevalentemente a sostenere l’adolescente o l’adulto con difficoltà nel suo rapporto con la realtà esterna, facendo strettamente riferimento al suo contesto ambientale e sociale. Tale figura si consolida attraverso l’opportunità di condividere situazioni e attività che fanno parte dell’esperienza concreta della vita della persona con SA e HFA, potrà aiutarli/e a decifrare le complesse dinamiche relazionali e sociali, a aumentare le loro autonomie (cura di sé, gestione/organizzazione del tempo di svago, di lavoro e di studio ecc.), a raggiungere la consapevolezza della propria “neurodiversità”, a orientare in modo proficuo le proprie abilità.

Si richiede inoltre l’attivazione di:

1. Gruppi di abilità sociali per adolescenti e adulti con Spettro Autistico e S.A. atti a migliorare le relazioni sociali e le abilità di interazione sociale di adolescenti e giovani adulti con la Sindrome di Asperger in un contesto di gruppo;
2. Gruppi di educazione all’affettività e sessualità, con  finalità di educare adolescenti e giovani adulti con Spettro Autistico e S.A. alle relazioni interpersonali in ambito affettivo e sessuale, sul modello sperimentato in Italia, della psicologa e sessuologa Isabelle Hènault.

Infine si ribadisce con forza che questo percorso deve essere al servizio della persona con autismo e deve cercare di rispondere alle sue specifiche necessità e esigenze. La persona con autismo e la sua famiglia sono il centro della rete che si vuole creare.

Anche per queste ragioni si chiede di proseguire il lavoro svolto dal Tavolo Autismo con ARS  Liguria in particolare l’attuazione del modello di presa in carico contenuto nei documenti, consegnati a luglio 2010 e nell’ultima proposta che è stata inviata a ottobre 2010, a partire da quel processo di lavoro integrato e continuativo basato sulla definizione del progetto individuale di riabilitazione funzionale e di integrazione sociale.

In particolare citando quel documento si andava nel solco di quanto previsto dalla L.r. 12 del 24 Maggio 2006 “Promozione del sistema integrato di servizi sociali e sociosanitari”, che all’art. 10 (Funzioni del Distretto Sociosanitario), Comma 7, stabilisce che: “L'Unita Distrettuale assicura l'operatività integrata anche per la valutazione del bisogni sociosanitari tramite le Unita di Valutazione Multidisciplinari, la predisposizione del Piano di Lavoro Personalizzato, i protocolli operativi di assistenza e l'individuazione del responsabile del caso, nonché per la valutazione periodica dei risultati ottenuti in relazione agli obiettivi programmati.”

Infine si segnalano alcune ulteriori criticità rilevanti.

Il sistema di interventi specialistici per l'autismo predisposto nella nostra Regione è soltanto avviato e ha bisogno di essere consolidato completando gli organici, rendendo stabile il personale e le strutture nelle ASL e consentendo al settore privato di agire in effettiva libera concorrenza.

Ma esiste il diritto irrinunciabile delle famiglie di poter scegliere liberamente la struttura accreditata da utilizzare per le terapie prescritte.

A questo proposito si ribadisce il sottodimensionamento del sistema delle convenzioni, rispetto alla domanda che si è ampliata, in questi ultimi  anni, a causa della crescita delle diagnosi di DSA.

Si denuncia inoltre che non è previsto un sistema di controllo su tali convenzioni tale da permettere di conoscere:

• se i trattamenti riabilitativi siano efficaci
• come si accede alle “Liste di attesa”
• se tali liste siano monitorate dalle ASL.

Si ricorda che le famiglie con soggetti con Sindrome di Asperger, nella nostra Regione, sono ancora” invisibili”e soggetti ad una doppia discriminazione:

• in primo luogo per il fatto di non vedere riconosciuto il loro problema in termini diagnostici, in quanto nello Spettro Autistico la Sindrome di Asperger è ancora considerata e affrontata come un problema non grave;
• in secondo luogo per il fatto che, anche se diagnosticati in tenera età, la maggioranza dei soggetti Asperger non può  usufruire di Servizi né pubblici né convenzionati per molti motivi. A questo proposito si segnala che il Gruppo Asperger Liguria ha, a livello nazionale, la più alta percentuale di famiglie con figli adulti che sono arrivati alla Diagnosi all’età di 20/30 anni.

Inoltre rileviamo che, nella nostra Regione, ci sono casi di Soggetti Asperger Adulti che hanno avuto problemi con la Giustizia a causa della loro Sindrome non riconosciuta, non diagnosticata in tempo e soprattutto non trattata come avrebbe dovuto.

Sappiamo esserci  casi di inadempienza al trattamento da parte dell’ASL per cui la famiglia si trova a diventare “inadeguata alla cura” solamente perché non è stato riconosciuto il bisogno alla cura del minore da parte dell’ASL stessa.

Per tutte le altre famiglie esiste il “mercato dell’autismo presso centri privati o professionisti” dove non sempre le Terapie proposte sono in linea con il dettato del Ministero della Sanità (vedi a questo proposito le Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, ottobre 2011).

In Liguria si segnala che, a livello dei professionisti, esiste ancora latente una impostazione psicodinamica che colpevolizza la famiglia se i trattamenti non hanno effetti concreti sui figli, non mettendo invece in discussione se il trattamento scelto sia invece incompatibile con il Disturbo dello Spettro Autistico. In particolare:

• una componente di questi professionisti si riconoscenel concetto di “madre frigorifero” coniato da Bruno Bettelheim che oltre a sottolineare il disinteresse e l’apatia della famiglia, indicava nella madre la causa del disturbo dello spettro autistico, consigliando il distacco da essa del figlio autistico come terapia riabilitativa (chiamata ‘parentectomia’);
• una componente si riconosceLacaniana, da Jaque Marie Emile Lacan, psicologo francese che sosteneva che “l'inconscio della madre può distruggere un bambino e renderlo autistico”. Adottando questa tesi il professionista, non si fa carico dell'impegno necessariamente richiesto all'assolvimento del proprio dovere professionale e si auto-assolve per il fatto che “comunque dipende tutto dalla madre”.

Questa sotto-cultura è ancora diffusa e sopravvive in clandestinità. Non solo: oltre ad essere largamente diffusa fra i cosiddetti ‘profani’ (che in qualche caso credono pure che l’autismo sia addirittura contagioso), è pure conservata gelosamente anche da molti professionisti del settore. Ciò produce un’evidente crescita dei sensi di colpa nelle famiglie, che certamente non giova al trattamento del figlio, al suo benessere e al lavoro sulla crescita delle autonomie che gli permetteranno una migliore integrazione nella società.

Infine si ricorda che è stato chiesto in passato e rimane insoluto il problema di un Centro Regionale diagnostico, dedicato specificamente agli adulti con sospetto Autismo.

Il numero di adulti con diagnosi di DSA in Liguria sta aumentando  di anno in anno, ma le diagnosi  vengono fatte fuori Regione e l’unico studio epidemiologico della Regione Liguria cita dati assolutamente incongruenti: ad esempio si riconoscono 34 casi di Sindrome di Asperger quando i dati del centro Diagnostico di riferimento per i minori ne registra il doppio ogni anno e gli adulti che vengono riconosciuti sono altrettanti.

Abbiamo saputo recentemente che sono stati inviati, per finalità diagnostiche, casi di Adulti con sospetta Sindrome di Asperger alla Struttura Complessa Integrata Fragilità e Continuità Terapeutica della ASL 3 (Via G. Maggio 6).

Vorremo che questa prassi venisse consolidata e che la Struttura prendesse in carico i nostri ragazzi ; ma per far questo la Struttura andrebbe potenziata e, soprattutto, l’informazione sull’esistenza di questa struttura fosse data con chiarezza.

Dovrebbe essere finalmente varato un Protocollo D’Intesa tra  ASL, Comuni della Provincia di Genova e MIUR sull’integrazione degli alunni DPS, protocollo pronto ma mai firmato per le note difficoltà finanziarie dei Comuni.

A questo proposito si richiede un Tavolo di lavoro con MIUR e il Tavolo Autismo dove concordare una Piano di Formazione sui DPS per gli insegnanti di ogni ordine e grado, oltre al Master attivato quest’anno dal DISFOR - Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università di Genova.

Dovrebbe essere varato un Protocollo tra Regione Liguria, Enti di Formazione e Agenzie per l’impiego per l’integrazione lavorativa di soggetti nello Spettro Autistico che non lavorano e che sono in carico alle famiglie nell’età adulta senza avere una minima speranza di impiego.

Come confermano le esperienze europee in merito, è possibile impiegarli se si seguono alcuni semplici protocolli riconosciuti (il 20% dei Soggetti DPS trattati con interventi corretti in tenera età ha la possibilità di rendersi autonomo dalla famiglia nella società in età adulta).

In Italia esistono esperienze a riguardo consolidate anche con l’aiuto delle Associazioni di Famiglie.

La  Regione Liguria dovrebbe, come richiesto da anni dalle Associazioni di Famiglie, allargare il dialogo favorendo l’interazione tra tali Associazioni e vari Assessorati regionali (ad esempio alla Sanità, al Bilancio, all’Istruzione, al Lavoro e alle Politiche Sociali), per le specifiche problematiche di loro competenza, come previsto - peraltro - dalla Delibera Regione Liguria 1555 del 2004.

La  Regione Liguria dovrebbe soprattutto intervenire verso l’INPS e le  Commissioni  per tutelare i diritti delle persone con Autismo, le cui diagnosi che non dovrebbero essere riviste dalle Commissioni in virtù del Decreto Turco, che già nel 2008 che istituiva le Categorie dei non rivedibili.

A questo proposito, purtroppo, negli ultimi anni la situazione del riconoscimento dell’Invalidità e della Legge 104  si è fatta drammatica per le famiglie in Liguria: si rimanda a questo proposito al  link che denuncia la situazione verificatasi negli ultimi mesi:

http://www.superando.it/2013/10/24/tre-indizi-che-fanno-una-prova/

Ad esempio, in base ai modelli di ICD usati da INPS, se si fa riferimento all’ICD 9, usato dalle Commissioni, l’Autismo esiste solo come Autismo Infantile: è quindi presumibile che, sempre secondo INPS, in assenza di altra modulistica, a 18 anni si guarisca!

Nuovamente si rimanda, a questo proposito, al link seguente:

http://www.superando.it/2013/04/15/per-linps-lautismo-non-esiste-e-per-il-ministero/

Quando sopraesposto chiediamo sia inviato all’Osservatorio Permanente sulla Disabilità previsto dalla convenzione ONU.

Maria Teresa Borra

Presidente GRUPPO ASPERGER LIGURIA, ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO

iscritta al Registro Regionale SN-GE-014-2012 - Codice Fiscale 95159550102

Via Pagano Doria 10-3 Genova 

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